Riceviamo e pubblichiamo
Ricorre il 10 maggio il World Lupus Day, la giornata mondiale dedicata al Lupus Eritematoso Sistemico (LES), sull’onda dell’hashtag #MakeLupusVisible – “Rendiamo visibile il Lupus”.
La Giornata mondiale del Lupus nasce sotto la spinta della World Lupus Federation (worldlupusfederation.org), un’associazione formata da diverse organizzazioni di pazienti affetti da lupus di tutto il mondo, unite per migliorare la qualità della vita delle persone affette da tale malattia.
Il LES è una patologia autoimmune del connettivo che colpisce più frequentemente il sesso femminile, maggiormente tra i 15 ed i 40 anni di età. Tale patologia è caratterizzata da manifestazioni sistemiche che possono colpire diversi organi ed apparati, aumentando il rischio di disabilità e mortalità nei pazienti affetti. Per tale motivo risulta indispensabile una diagnosi ed un trattamento precoce, accompagnati da un follow up multidisciplinare.
La Giornata mondiale del Lupus, il prossimo 10 maggio, ha l’intento di sensibilizzare la popolazione sull’impatto che tale patologia ha sulle persone. L’evento, che si svolge con cadenza annuale, si svolge con lo scopo primario di favorire l’accesso alle cure sanitarie, favorendo percorsi dedicati al fine di migliorare la diagnosi e il trattamento e di promuovere la ricerca, acquisendo tra l’altro dati epidemiologici a livello globale.
La Giornata mondiale del Lupus serve a riunire le associazioni del LES e far conoscere le diverse esperienze dei pazienti affetti e far sentire le famiglie coinvolte parte di una organizzazione attenta ai bisogni delle persone colpite da lupus
La U.O.C. di Medicina Interna ed Immunologia Clinica, diretta dal Prof. Amato de Paulis, coordinati dal Gruppo LES Italiano e dalla referente Regione Campania Tatjana Giuliano, ha già partecipato alla Giornata Mondiale del Lupus nel giorno 17 maggio 2023 presso gli spazi dell’Edificio 18.
Il team da circa quarant’anni è si occupa di tale patologia ed è composto da personale di comprovata esperienza, in continua formazione ed aggiornamento.
Per quanto riguarda l’attività assistenziale, la U.O.C. di Medicina Interna ed Immunologia Clinica dispone di un Ambulatorio dedicato al follow-up dei pazienti affetti da LES e sindromi correlate, per i quali sono già strutturati canali preferenziali per la valutazione multidisciplinare con specialisti esperti nel trattamento della malattia. In particolare, è già attiva una collaborazione al fine della valutazione cardiologica, neurologica, nefrologica, infettivologica, gastroenterologica, ginecologica, ematologica, dermatologica, otorino e presso il centro di emostasi e trombosi a seconda delle necessità del singolo paziente ed attraverso percorsi dedicati.
La U.O.C. di Medicina Interna ed Immunologia Clinica offre anche la possibilità di ricoveri programmati in regime di Day Hospital o in regime Ordinario laddove la complessità della malattia non consenta la sola gestione ambulatoriale del paziente.
È attivo, inoltre, da ormai cinque anni, un ambulatorio di transizione in collaborazione con la U.O.C. di Reumatologia Pediatrica, che negli anni ha visto il passaggio e la presa in carico numerosi pazienti giunti all’età adulta.
Presso la suddetta U.O.C. di Medicina Interna ed Immunologia Clinica sono stati presi in carico circa 1000 pazienti affetti da LES e attualmente sono in follow-up oltre 100 pazienti, circa 2/3 dei quali è in trattamento con farmaci la cui dispensazione avviene mediante piano terapeutico registrato in SaniARP e di questi circa un terzo è in trattamento con farmaco biotecnologico.
Durante la pandemia da SARS-CoV-2 il team della U.O.C. di Medicina Interna ed Immunologia Clinica ha messo a disposizione un servizio di Telemedicina per il follow-up dei pazienti e ha sempre garantito l’accesso, sia ambulatoriale sia in regime di ricovero, laddove è stato necessario.
Professore Amato De Pauli
Prof.saa Francesca Wanda Rossi
Pagina Instagram: immunoallergo_fed
Ricorre il 10 maggio il World Lupus Day, una giornata importantissima a cui tutti dovrebbero partecipare.